В Калуге на базе Детской областной больницы начал работу Центр орфанных заболеваний. В открытии медучреждения принял участие губернатор Калужской области Владислав Шапша. Созданный центр стал единственным профильным объектом такого типа в Центральном федеральном округе.
В настоящее время в области под наблюдением находятся 152 ребёнка с редкими диагнозами. За три года благодаря расширенному неонатальному скринингу подобные заболевания на ранней стадии удалось выявить у 41 малыша.
Ранее семьям с такими детьми приходилось ездить на обследования и лечение в Москву. В новом центре ребёнок сможет за 1–2 дня пройти диагностику, получить консультации смежных специалистов, а также корректировку лечения и питания. Кроме того, под контролем специалистов центра будет начинаться сложная таргетная терапия, а родителей обучат уходу за ребёнком дома и порядку действий в экстренной ситуации.





